Le 13 juin 2025, à l’occasion de la 11ᵉ Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, l’Association Nationale des Personnes Atteintes d’Albinisme au Togo (ANAT) a tenu une conférence de presse pour alerter l’opinion publique et les autorités sur la situation sanitaire critique des personnes atteintes d’albinisme (PAA) au Togo.
Placée sous le thème « Faisons valoir nos droits : protégez notre peau, préservez nos vies », cette journée a été l’occasion de rappeler les dangers mortels liés à l’exposition solaire prolongée, principale cause de lésions cutanées précancéreuses et cancéreuses chez les PAA.
Une problématique de santé publique encore ignorée
Selon Boukari Abdou Djerima Abdoul Nassirou, président de l’ANAT, cette journée est un moment clé pour sensibiliser à la gravité des risques encourus par les PAA, mais aussi pour interpeller les pouvoirs publics sur l’absence de dispositifs institutionnels dédiés. « Le 13 juin n’est pas qu’une date symbolique. Elle doit servir de tremplin pour réclamer des actions concrètes, notamment sur le plan sanitaire. Trop de personnes atteintes d’albinisme vivent dans l’oubli, sans protection adéquate ni accès aux soins », a-t-il martelé.
Une campagne de dépistage dermatologique, menée en novembre et décembre 2024 par la Société Togolaise de Dermatologie (SOTODERM), en partenariat avec l’ANAT et la Fondation Pierre Fabre, a permis de consulter 514 PAA. Résultat : plus de 58 % présentaient des lésions précancéreuses. Une situation jugée alarmante, d’autant que les chiffres de l’année précédente (60,93 %) étaient déjà préoccupants.
Une autre étude, menée par le Centre Africain de Recherche en Épidémiologie et Santé Publique, a révélé que plus de 70 % des PAA au Togo exercent des activités exposées au soleil, facteur aggravant l’apparition de cancers cutanés.
Une réponse portée par la société civile
Face à l’inaction des pouvoirs publics, c’est la société civile qui comble le vide. L’ANAT, avec l’appui de partenaires comme la SOTODERM, le PNUD, la Fondation Pierre Fabre et CBM, multiplie les initiatives : recensement des PAA, campagnes de sensibilisation, consultations gratuites, distribution de kits solaires comprenant crèmes, chapeaux et lunettes de protection.
« Grâce à ces partenaires, nous parvenons à soulager partiellement les souffrances des PAA. Mais l’État doit prendre ses responsabilités. Nous ne pouvons pas être les seuls à porter cette cause », a insisté le président de l’ANAT.
Des soins gratuits mais limités
Dr Zankpé Kodjo, dermatologue et coordinateur de projet à la SOTODERM, a souligné que des soins dermatologiques gratuits sont actuellement disponibles dans tous les districts sanitaires. En cas de lésions sévères, une chirurgie gratuite est proposée dans les centres régionaux ou, pour les cas les plus graves, au CHU Sylvanus Olympio à Lomé.
Il encourage vivement les PAA à effectuer au moins une consultation par an. « La prévention reste notre meilleure arme. Un dépistage précoce peut sauver des vies », a-t-il souligné.
L’ANAT en appelle à une politique nationale
Dans un contexte marqué par l’absence de programme gouvernemental spécifique, l’ANAT plaide pour l’adoption rapide d’un plan d’action national sur l’albinisme. L’organisation invite également les agences onusiennes à intégrer davantage la question de l’albinisme dans leurs priorités au Togo.
« Les défis sont énormes, mais des solutions existent. Il faut simplement une volonté politique et un engagement collectif. L’inclusion des PAA dans les politiques de santé, d’éducation et d’emploi ne doit plus être optionnelle », a affirmé Souradji Ouro-Yondou, directeur exécutif de l’association.
Créée en 2012, l’ANAT œuvre pour le respect des droits et l’amélioration des conditions de vie des PAA à travers des programmes dans les domaines de la santé, de l’éducation et de l’insertion professionnelle. Elle accompagne aujourd’hui plus de 900 bénéficiaires dans les cinq régions du pays.
